{"id":227099,"date":"2014-07-14T10:04:37","date_gmt":"2014-07-14T14:04:37","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.totemweb.design\/macommunaute\/communiques\/u21393-l-homologation-du-premier-traitement-pour-le-syndrome-morquio-de-type-a-par-sante-canada-saluee-par-le-rqmo\/"},"modified":"2022-11-06T18:17:37","modified_gmt":"2022-11-06T23:17:37","slug":"u21393-l-homologation-du-premier-traitement-pour-le-syndrome-morquio-de-type-a-par-sante-canada-saluee-par-le-rqmo","status":"publish","type":"communiques","link":"https:\/\/dev.totemweb.design\/macommunaute\/communiques\/u21393-l-homologation-du-premier-traitement-pour-le-syndrome-morquio-de-type-a-par-sante-canada-saluee-par-le-rqmo\/","title":{"rendered":"L’homologation du premier traitement pour le syndrome Morquio de type A par Sant\u00e9 Canada salu\u00e9e par le RQMO"},"content":{"rendered":"


\nMontr\u00e9al, le 14 juill. 2014 – Le Regroupement Qu\u00e9b\u00e9cois des
\n maladies orphelines (RQMO) salue l’approbation de VIMIZIMMD<\/SUP> (elosulfase alfa) r\u00e9cemment annonc\u00e9e par Sant\u00e9 Canada<\/SPAN> pour le premier
\n et seul traitement pharmacologique offert aux patients atteints de la
\n maladie de Morquio de type A. Ce traitement salutaire cible la cause
\n sous-jacente de la maladie, et non ses sympt\u00f4mes. Devant cette premi\u00e8re
\n option th\u00e9rapeutique qui a d\u00e9montr\u00e9 une r\u00e9duction de la progression de
\n la maladie et une nette am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients
\n dans les essais cliniques, les familles de la Communaut\u00e9 Morquio du
\n Qu\u00e9bec demandent l’acc\u00e8s urgent et rapide au m\u00e9dicament VIMIZIMMD<\/SUP>.
\n<\/P>


\nAussi connu sous le nom de mucopolysaccharidose (MPS) de type\u00a0IV-A, le
\n syndrome de Morquio de type A est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare du
\n m\u00e9tabolisme, handicapante et d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, qui se manifeste
\n habituellement durant les premi\u00e8res ann\u00e9es de vie et qui limite
\n consid\u00e9rablement la qualit\u00e9 et la dur\u00e9e de vie des personnes qui en
\n sont atteintes. Il se traduit par une petite taille et des anomalies
\n articulaires chez les personnes atteintes. Les principaux sympt\u00f4mes
\n incluent des probl\u00e8mes respiratoires et cardiaques importants, des
\n troubles de la vision et de l’audition, ainsi qu’une difficult\u00e9 \u00e0
\n marcher n\u00e9cessitant souvent l’usage d’un fauteuil roulant.
\n<\/P>


\nLe Morquio A toucherait entre 50 et 100 patients au Canada<\/SPAN>. C’est au
\n Qu\u00e9bec que l’incidence la plus \u00e9lev\u00e9e de la maladie est observ\u00e9e, o\u00f9
\n pr\u00e8s de 30 \u00e0 45\u00a0patients vivent avec la maladie.
\n<\/P>


\n\u00ab\u00a0L’approbation de Vimizim par Sant\u00e9 Canada<\/SPAN> est une tr\u00e8s bonne nouvelle
\n pour les familles aux prises avec la maladie de Morquio, ce m\u00e9dicament
\n \u00e9tant la premi\u00e8re et seule option th\u00e9rapeutique pour traiter cette
\n maladie progressive et invalidante. La quarantaine de patients estim\u00e9s
\n au Qu\u00e9bec doivent y avoir acc\u00e8s comme c’est le cas pour les individus
\n atteints de la maladie de Gaucher, de Fabry, de la tyrosin\u00e9mie et
\n autres maladies rares. Le Regroupement qu\u00e9b\u00e9cois des maladies
\n orphelines et la Communaut\u00e9 Morquio du Qu\u00e9bec demandent au gouvernement
\n du Qu\u00e9bec de permettre l’acc\u00e8s \u00e0 ce m\u00e9dicament aux patients le plus
\n rapidement possible. Le temps est important; le plus t\u00f4t les patients
\n d\u00e9buteront leur traitement, plus l’impact sera grand sur leur sant\u00e9\u00a0\u00bb,
\n affirme Gail Ouellette<\/SPAN>, g\u00e9n\u00e9ticienne et directrice g\u00e9n\u00e9rale du RQMO.
\n<\/P>


\n\u00ab\u00a0Les r\u00e9sultats obtenus lors des essais cliniques avec le Vimizim sont
\n tr\u00e8s encourageants pour les gens atteints de la maladie de Morquio. Il
\n s’agit de la seule th\u00e9rapie ciblant de fa\u00e7on pr\u00e9cise le m\u00e9canisme
\n biologique causant cette maladie. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent nous ne pouvions
\n qu’observer les manifestations \u00e9volutives de la maladie et en limiter
\n les effets, alors que maintenant, nous pourrons tenter de ralentir la
\n progression de la maladie\u00a0\u00bb, mentionne Dr Bruno Maranda<\/SPAN>, m\u00e9decin
\n g\u00e9n\u00e9ticien, chef du service de g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9dicale du CHUS et
\n investigateur des essais cliniques sur VIMIZIMMD<\/SUP>. \u00ab\u00a0Lorsqu’un des enfants trait\u00e9s m’a fait part qu’il avait pu refaire
\n de la bicyclette apr\u00e8s une ann\u00e9e de traitement, cela d\u00e9montre bien tout
\n l’impact d’une telle th\u00e9rapie dans la vie quotidienne.\u00a0\u00bb
\n<\/P>

Une premi\u00e8re avenue porteuse d’espoir qui s’offre aux familles<\/I><\/B>Laurie Patry-Pelletier<\/SPAN>, \u00e2g\u00e9e de 19 ans, a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l’\u00e2ge de 6
\n ans. En 2012, son m\u00e9decin l’a inform\u00e9e d’un essai clinique pour un
\n nouveau traitement de remplacement enzymatique nomm\u00e9 VIMIZIMMD <\/SUP>, auquel elle a la chance de participer.\u00a0 \u00ab\u00a0Depuis le d\u00e9but du
\n traitement, je constate une nette am\u00e9lioration de mon endurance. J’ai
\n retrouv\u00e9 l’\u00e9nergie n\u00e9cessaire pour entreprendre de nouveaux projets,
\n comme celui de retourner \u00e0 l’\u00e9cole et de m’associer avec ma m\u00e8re dans
\n un projet d’entreprise familiale\u00a0\u00bb, t\u00e9moigne Laurie.
\n<\/P>


\n\u00ab\u00a0Depuis que le diagnostic est tomb\u00e9, nous avons multipli\u00e9 les efforts
\n pour que Laurie am\u00e9liore sa sant\u00e9 et qu’elle ait une belle qualit\u00e9 de
\n vie. Nous avons par exemple insist\u00e9 sur les exercices physiques pour
\n renforcer ses muscles et une bonne hygi\u00e8ne alimentaire. Depuis qu’elle
\n re\u00e7oit le m\u00e9dicament Vimizim, le changement sur sa sant\u00e9 est notable;
\n notre vie a compl\u00e8tement chang\u00e9, et ce, pour le mieux. Laurie a
\n dor\u00e9navant une plus grande autonomie et est maintenant capable de
\n marcher. Sans le m\u00e9dicament Vimizim, sa qualit\u00e9 de vie chuterait c’est
\n certain\u00a0\u00bb, ajoute sa m\u00e8re, Isabelle Patry<\/SPAN>, qui a fait preuve d’efforts
\n et de pers\u00e9v\u00e9rance pour que Laurie puisse se d\u00e9velopper et s’\u00e9panouir.
\n<\/P>

Une action requise pour rapidement am\u00e9liorer la vie des patients<\/I><\/B>
\nBien que Sant\u00e9 Canada<\/SPAN> ait approuv\u00e9 VIMIZIMMD<\/SUP>, il revient maintenant au gouvernement du Qu\u00e9bec de prendre la bonne
\n d\u00e9cision afin d’en permettre l’acc\u00e8s gr\u00e2ce au remboursement public. La
\n Communaut\u00e9 Morquio du Qu\u00e9bec et le RQMO demandent aux instances
\n d\u00e9cisionnelles de la province de rapidement approuverVIMIZIMMD <\/SUP>pour que tous les patients atteints y aient acc\u00e8s.
\n<\/P>


\n\u00ab\u00a0Cela fait 10 ans que j’accompagne les familles qu\u00e9b\u00e9coises vivant avec
\n la maladie de Morquio. Cette premi\u00e8re option de traitement est pour eux
\n un r\u00e9el signe d’espoir. Certains enfants atteints ont m\u00eame contribu\u00e9 au
\n d\u00e9veloppement de ce m\u00e9dicament en participant aux essais cliniques \u00e0
\n Montr\u00e9al et \u00e0 Sherbrooke<\/SPAN>. Quelques familles ont deux enfants ou adultes
\n atteints de cette maladie h\u00e9r\u00e9ditaire. Il faut que ces gens aient acc\u00e8s
\n au traitement le plus rapidement possible, tout sp\u00e9cialement les
\n enfants chez qui la maladie freine leur d\u00e9veloppement normal et
\n entra\u00eene de nombreuses chirurgies et handicaps \u00bb, conclut Gail
\n Ouellette<\/SPAN>.
\n<\/P>


\nLa Communaut\u00e9 Morquio au Qu\u00e9bec, incluant les patients, parents, amis et
\n supporters, se mobiliseront au cours des prochaines semaines pour faire
\n conna\u00eetre la maladie de Morquio et sensibiliser \u00e0 l’importance d’avoir
\n acc\u00e8s au m\u00e9dicament VIMIZIMMD<\/SUP> pour tous les patients de la province.
\n<\/P>

\u00c0 propos du syndrome de Morquio A<\/I><\/B>
\nLa mucopolysaccharidose\u00a0IV de type\u00a0A (MPS\u00a0IV de type\u00a0A), \u00e9galement
\n connue sous le nom de syndrome de Morquio de type\u00a0A, est une maladie
\n g\u00e9n\u00e9tique extr\u00eamement rare. Les personnes atteintes de la maladie ne
\n produisent pas l’enzyme (N-ac\u00e9tyl-galactosamine-6-sulfatase, ou GALNS)
\n essentielle \u00e0 la d\u00e9gradation et \u00e0 l’\u00e9limination de cha\u00eenes de mol\u00e9cules
\n de sucre sp\u00e9cifiques appel\u00e9es glycosaminoglycanes (ou GAG).
\n L’accumulation de ces derni\u00e8res cause une dysplasie osseuse g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e
\n et des l\u00e9sions progressives aux tissus et aux organes, y compris le
\n c\u0153ur, les os, les articulations, l’appareil respiratoire et le syst\u00e8me
\n nerveux central.Les sympt\u00f4mes commencent g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 appara\u00eetre au cours des cinq
\n premi\u00e8res ann\u00e9es de vie. Le syndrome de Morquio de type\u00a0A affecte
\n grandement la qualit\u00e9 de vie ainsi que la long\u00e9vit\u00e9 des personnes
\n atteintes.
\n<\/P>

\u00c0 propos du RQMO<\/I><\/B>
\nLe Regroupement Qu\u00e9b\u00e9cois des Maladies Orphelines (RQMO) regroupe 26
\n associations de maladies rares, des individus atteints d’une maladie
\n rare et des membres de famille ou proches aidants d’individus atteints.
\n La mission du RQMO est d’informer et de sensibiliser tout en offrant du
\n soutien aux malades atteints d’une maladie rare et orpheline, ainsi
\n qu’\u00e0 leur famille et aux professionnels de la sant\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 son Centre
\n d’information et de ressources en maladies rares (www.rqmo.org<\/A>). Le RQMO travaille \u00e9galement \u00e0 faire avancer les connaissances et la
\n recherche en favorisant les \u00e9changes entre les malades et les
\n chercheurs.
\n<\/P>


\nSOURCE Regroupement qu\u00e9b\u00e9cois des maladies orphelines
\n<\/P>\"\"\/<\/p>\n

\t\tRenseignements :

Gail Ouellette Directrice g\u00e9n\u00e9rale Regroupement qu\u00e9b\u00e9cois des maladies orphelinesinfo@rqmo.org<\/A> 514 451-7482 <\/P><\/DIV><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Une premi\u00e8re avenue de traitement approuv\u00e9e pour les enfants et adultes au Qu\u00e9bec aux prises avec cette maladie g\u00e9n\u00e9tique, rare et d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative<\/p>\n

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