{"id":215008,"date":"2012-08-30T13:38:50","date_gmt":"2012-08-30T17:38:50","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.totemweb.design\/macommunaute\/communiques\/u16013-25-septembre-2012-la-journee-mondiale-de-sensibilisation-a-l-ataxie\/"},"modified":"2022-11-06T17:20:41","modified_gmt":"2022-11-06T22:20:41","slug":"u16013-25-septembre-2012-la-journee-mondiale-de-sensibilisation-a-l-ataxie","status":"publish","type":"communiques","link":"https:\/\/dev.totemweb.design\/macommunaute\/communiques\/u16013-25-septembre-2012-la-journee-mondiale-de-sensibilisation-a-l-ataxie\/","title":{"rendered":"25 septembre 2012, la journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 l’ataxie"},"content":{"rendered":"
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En septembre 2012, pour la quatri\u00e8me ann\u00e9e cons\u00e9cutive, l’Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (ACAF) se joint au mouvement international de sensibilisation \u00e0 l’ataxie. Plusieurs activit\u00e9s auront lieu le weekend pr\u00e9c\u00e9dent le 25 septembre dans diff\u00e9rentes villes du Canada.\u00a0<\/p>\n

La Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 l’ataxie est une occasion r\u00eav\u00e9e pour toute la communaut\u00e9 ataxique du monde entier de faire connaitre la r\u00e9alit\u00e9 d’\u00eatre atteint d’une maladie neurologique d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative h\u00e9r\u00e9ditaire.\u00a0<\/p>\n

Les ataxies h\u00e9r\u00e9ditaires sont diverses maladies du syst\u00e8me nerveux inscrites dans les g\u00e8nes des individus. Elles partagent en commun des probl\u00e8mes de coordination des mouvements volontaires, mais se distinguent par des sympt\u00f4mes et des handicaps variables. Ces maladies \u00e9volutives entra\u00eenent une perte graduelle des facult\u00e9s physiques chez les personnes atteintes, bien souvent jusqu\u2019\u00e0 l\u2019invalidit\u00e9 compl\u00e8te. Ces maladies sont rares et actuellement incurables.<\/p>\n

L’ACAF regroupe des ataxiques de tout le Canada. Elle a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e en 1972. Sa mission principale est la sensibilisation de la population aux ataxies h\u00e9r\u00e9ditaires et le financement des recherches m\u00e9dicales sur ces maladies. Depuis sa cr\u00e9ation, l\u2019Association a vers\u00e9 pr\u00e8s de 15 millions de dollars \u00e0 la recherche. Aujourd\u2019hui, la compr\u00e9hension des causes de l\u2019ataxie de Friedreich notamment est pratiquement acquise et la m\u00e9decine est pr\u00eate \u00e0 passer \u00e0 l\u2019\u00e9tape cruciale, celle de d\u00e9velopper une th\u00e9rapie afin d\u2019arr\u00eater la progression de la maladie dans l\u2019organisme.<\/p>\n

L\u2019ACAF finance plusieurs recherches. Elles sont rendues possibles presque uniquement gr\u00e2ce aux efforts des individus \u2013 ataxiques, parents, amis, sympathisants \u2013 qui donnent leur temps et leur \u00e9nergie au combat contre les ataxies familiales.<\/p>\n

En septembre, l’ACAF, ses membres et amis, organisent des activit\u00e9s de sensibilisation et de collectes de fonds \u2013 marches, festival de soccer, kiosques d’informations, publications \u2013 dont un \u00e9v\u00e8nement annuel \u00abLa Marche pour vaincre les ataxies familiales\u00bb :\u00a0<\/p>\n