{"id":208918,"date":"2014-02-04T11:22:00","date_gmt":"2014-02-04T16:22:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.totemweb.design\/macommunaute\/communiques\/u20214-aider-les-jeunes-adultes-avec-des-troubles-neurodeveloppementaux\/"},"modified":"2022-11-06T15:42:45","modified_gmt":"2022-11-06T20:42:45","slug":"u20214-aider-les-jeunes-adultes-avec-des-troubles-neurodeveloppementaux","status":"publish","type":"communiques","link":"https:\/\/dev.totemweb.design\/macommunaute\/communiques\/u20214-aider-les-jeunes-adultes-avec-des-troubles-neurodeveloppementaux\/","title":{"rendered":"Aider les jeunes adultes avec des troubles neurod\u00e9veloppementaux"},"content":{"rendered":"
\n

\t\t


\nDes experts en \u00e9thique \u00e0 l’IRCM \u00e9tudient la transition des soins de
\n sant\u00e9 p\u00e9diatriques aux soins adultes<\/B>
\n<\/P>
\n


\nMONTR\u00c9AL, le 3 f\u00e9vr. 2014 – Dans une \u00e9tude publi\u00e9e
\n aujourd’hui dans la revue m\u00e9dicale Paediatrics & Child Health<\/I>, des chercheurs de l’IRCM se penchent sur les lacunes dans les soins de
\n transition offerts par le syst\u00e8me de sant\u00e9 canadien. L’\u00e9quipe men\u00e9e par
\n Eric Racine<\/SPAN> et Emily Bell<\/SPAN>, experts montr\u00e9alais en neuro\u00e9thique, a
\n identifi\u00e9 des d\u00e9fis importants dans la transition des soins de sant\u00e9
\n p\u00e9diatriques aux soins adultes, surtout chez les jeunes atteints de
\n troubles neurod\u00e9veloppementaux (tels que les troubles du spectre
\n autistique, le syndrome d’alcoolisation f\u0153tale et la paralysie
\n c\u00e9r\u00e9brale).
\n<\/P>
\n


\n\u00ab\u00a0La transition des soins de sant\u00e9 est un processus critique dans la vie
\n des jeunes adultes avec des troubles neurod\u00e9veloppementaux et celle de
\n leurs parents. Il est fort probable que les d\u00e9fis de transition soient
\n plus \u00e9lev\u00e9s chez ces adolescents en raison de la complexit\u00e9 de leurs
\n besoins en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 et de la stigmatisation associ\u00e9e
\n aux handicaps physiques et intellectuels qui accompagnent souvent leurs
\n troubles. Certaines personnes croient qu’elles ont \u00e9t\u00e9 soudainement
\n retir\u00e9es des soins p\u00e9diatriques et pouss\u00e9es vers un syst\u00e8me \u00e9tranger
\n pour lequel elles n’avaient pas \u00e9t\u00e9 ad\u00e9quatement pr\u00e9par\u00e9es \u00bb a expliqu\u00e9
\n le Dr Racine, directeur de l’unit\u00e9 de recherche en neuro\u00e9thique \u00e0
\n l’IRCM.
\n<\/P>
\n


\nLa transition des soins de sant\u00e9 est le processus selon lequel les
\n adolescents se pr\u00e9parent progressivement afin d’int\u00e9grer le syst\u00e8me de
\n soins adultes. Plusieurs d\u00e9fis existent dans ce processus de
\n transition, y compris le manque de pr\u00e9paration au transfert; le manque
\n d’exp\u00e9rience, de formation et d’expertise des professionnels des soins
\n adultes dans les maladies et les troubles consid\u00e9r\u00e9s comme \u00e9tant
\n traditionnellement p\u00e9diatriques; la perte d’une relation de confiance
\n et de longue date avec le p\u00e9diatre; et de mauvaises communications et
\n relations entre les adolescents et leurs m\u00e9decins en soins de sant\u00e9
\n adultes.
\n<\/P>
\n


\n\u00ab\u00a0Nous nous sommes concentr\u00e9s sur les questions importantes soulev\u00e9es
\n lors de la transition des jeunes atteints de troubles
\n neurod\u00e9veloppementaux. Du point de vue de l’\u00e9thique, un \u00e9l\u00e9ment
\n fondamental de la transition est de savoir si la personne handicap\u00e9e se
\n sent respect\u00e9e et la fa\u00e7on dont ses valeurs et son autonomie sont
\n int\u00e9gr\u00e9es, d\u00e9velopp\u00e9es et appuy\u00e9es au cours de la transition \u00bb a dit la
\n Dre Bell<\/SPAN>, chercheuse associ\u00e9e \u00e0 l’unit\u00e9 de recherche en neuro\u00e9thique \u00e0
\n l’IRCM.
\n<\/P>
\n


\nPlusieurs \u00e9tudes ont rapport\u00e9 des comportements probl\u00e9matiques des
\n professionnels de la sant\u00e9 dans leur communication et leur interaction
\n avec des jeunes atteints de troubles neurod\u00e9veloppementaux. Ces \u00e9tudes
\n sugg\u00e8rent que les services de sant\u00e9 et les programmes de transition
\n peuvent r\u00e9pondre de mani\u00e8re inad\u00e9quate aux besoins de ces personnes.
\n<\/P>
\n


\n\u00ab\u00a0Notre \u00e9tude confirme que les professionnels de la sant\u00e9 devraient
\n jouer un r\u00f4le constructif dans le processus de transition et que le
\n manquement \u00e0 ce r\u00f4le pourrait engendrer des situations nuisibles et
\n frustrantes. Les consid\u00e9rations \u00e9thiques pourraient aider les
\n programmes de transition \u00e0 devenir plus sensibles aux besoins,
\n perspectives et attentes des diff\u00e9rentes parties prenantes et mener \u00e0
\n l’int\u00e9gration d’une approche personnalis\u00e9e\u00a0\u00bb a ajout\u00e9 la Dre Bell<\/SPAN>.
\n<\/P>
\n


\nUne pratique courante dans le processus de transition est le maintien
\n d’un \u00e2ge fixe pour la transition, contrairement \u00e0 un moment reli\u00e9 au
\n d\u00e9veloppement qui est appropri\u00e9 pour la transition. Cette pratique
\n pr\u00e9sente des d\u00e9fis importants lorsqu’on impose une ind\u00e9pendance pr\u00e9coce
\n aux jeunes, lorsque le syst\u00e8me adulte est incapable de g\u00e9rer les
\n patients non pr\u00e9par\u00e9s et lorsque les parents ne sont pas impliqu\u00e9s dans
\n le processus de d\u00e9cision.
\n<\/P>
\n


\n\u00ab\u00a0Le d\u00e9veloppement de politiques concernant le meilleur moment pour la
\n transition n’est qu’un exemple pour lequel les d\u00e9fis \u00e9thiques
\n pourraient \u00eatre att\u00e9nu\u00e9s. Nous esp\u00e9rons que notre r\u00e9flexion sera utile
\n pour les praticiens autant que pour les chercheurs, et que les
\n d\u00e9veloppements politiques et scientifiques futurs viendront combler les
\n lacunes existantes dans le processus de transition pour les jeunes
\n atteints de troubles neurod\u00e9veloppementaux\u00a0\u00bb a conclu le Dr Racine.
\n<\/P>
\n


\n\u00ab Les IRSC sont heureux de s’associer \u00e0 la poursuite des travaux des Drs
\n Racine et Bell. Leurs recherches aideront \u00e0 garantir un acc\u00e8s aux soins
\n continus, n\u00e9cessaires pour appuyer les jeunes atteints de troubles
\n neurod\u00e9veloppementaux. Il est essentiel que les professionnels de la
\n sant\u00e9 examinent attentivement les r\u00e9sultats de cette \u00e9tude puisqu’ils
\n peuvent les guider dans l’am\u00e9lioration du processus de transition des
\n soins de sant\u00e9 p\u00e9diatriques aux soins adultes \u00bb a dit le Dr Anthony
\n Phillips<\/SPAN>, directeur scientifique de l’Institut des neurosciences, de la
\n sant\u00e9 mentale et des toxicomanies des IRSC.
\n<\/P>
\n


\n\u00c0 propos de l’\u00e9tude<\/B>
\nCette \u00e9tude est, en partie, bas\u00e9e sur un atelier national d’une journ\u00e9e
\n sur l’\u00e9thique dans la transition des soins pour les troubles
\n neurod\u00e9veloppementaux (Ethics in Transition in Neurodevelopmental Disorders<\/I>), tenu \u00e0 l’IRCM le 15 f\u00e9vrier 2013. Des experts canadiens en p\u00e9diatrie
\n et en neuro\u00e9thique ont particip\u00e9 \u00e0 cet atelier, qui a re\u00e7u l’appui
\n financier de l’IRCM, de NeuroDevNet et la Sinneave Family Foundation.
\n \u00ab\u00a0Notre atelier a \u00e9valu\u00e9, d’un point de vue \u00e9thique, comment nous
\n pouvons, au Canada<\/SPAN>, am\u00e9liorer l’exp\u00e9rience des patients et les services
\n qu’ils re\u00e7oivent afin de faciliter le processus de transition. Nous
\n voil\u00e0 dans une p\u00e9riode excitante pour la recherche interdisciplinaire
\n puisqu’il est de plus en plus reconnu que les syst\u00e8mes de soins
\n p\u00e9diatrique et adulte doivent travailler ensemble afin de mieux servir
\n les patients et leurs familles\u00a0\u00bb a dit le Dr Racine, co-organisateur de
\n l’\u00e9v\u00e9nement.
\n<\/P>
\n


\nLes travaux du Dr Racine ont \u00e9t\u00e9 subventionn\u00e9s par les Instituts de
\n recherche en sant\u00e9 du Canada<\/SPAN> et le Fonds de recherche du Qu\u00e9bec –
\n Sant\u00e9. L’\u00e9quipe de recherche \u00e0 l’IRCM comprenait \u00e9galement Allison Yan<\/SPAN>
\n et Veljko Dubljevic<\/SPAN> (Ph.\u00a0D.). Pour plus d’information, veuillez
\n consulter l’article publi\u00e9 en ligne par Paediatrics & Child Health<\/I>: http:\/\/www.pulsus.com\/journals\/abstract.jsp?sCurrPg=abstract&jnlKy=5&atlKy=12663&isuKy=1192&isArt=t&fromfold=Current+Issue&fold=Abstract<\/A>.
\n<\/P>
\n


\n\u00c0 propos d’Eric Racine<\/B>
\nEric Racine<\/SPAN> est professeur agr\u00e9g\u00e9 de recherche IRCM et directeur de
\n l’unit\u00e9 de recherche\u00a0en neuro\u00e9thique. Il a obtenu son doctorat en
\n sciences humaines appliqu\u00e9es (option bio\u00e9thique) de l’Universit\u00e9 de
\n Montr\u00e9al. Le Dr Racine est professeur-chercheur agr\u00e9g\u00e9 au D\u00e9partement
\n de m\u00e9decine (accr\u00e9ditation en m\u00e9decine sociale et pr\u00e9ventive et en
\n bio\u00e9thique) de l’Universit\u00e9 de Montr\u00e9al. Il est aussi professeur
\n associ\u00e9 au D\u00e9partement de m\u00e9decine (Division de la m\u00e9decine
\n exp\u00e9rimentale) et au D\u00e9partement de neurologie et de neurochirurgie de
\n l’Universit\u00e9 McGill. Le Dr Racine est membre affili\u00e9 de l’unit\u00e9
\n d’\u00e9thique biom\u00e9dicale de l’Universit\u00e9 McGill. Il est chercheur-boursier
\n du Fonds de recherche du Qu\u00e9bec – Sant\u00e9. Le Dr Racine poursuit des
\n travaux de recherche visant \u00e0 am\u00e9liorer, sur le plan de l’\u00e9thique, la
\n qualit\u00e9 des soins de sant\u00e9, la pratique de recherche et la
\n communication publique dans le domaine des neurosciences cliniques et
\n fondamentales. Pour plus d’information, visitez le www.ircm.qc.ca\/racine<\/A>.
\n<\/P>
\n


\n\u00c0 propos d’Emily Bell<\/B>
\nEmily Bell<\/SPAN> est chercheuse associ\u00e9e \u00e0 l’unit\u00e9 de recherche en
\n neuro\u00e9thique de l’IRCM et professeure associ\u00e9e au D\u00e9partement de
\n neurologie et de neurochirurgie de l’Universit\u00e9 McGill. Elle d\u00e9tient
\n une ma\u00eetrise et un doctorat en psychiatrie de la University of Alberta<\/SPAN>.
\n Elle est membre du groupe en neuro\u00e9thique de NeuroDevNet, un r\u00e9seau des
\n centres d’excellence du Canada<\/SPAN>. La Dre Bell<\/SPAN> aura re\u00e7u le soutien
\n financier du Conseil de<\/SPAN> recherches en sciences humaines, du Fonds de
\n recherche en sant\u00e9 du Qu\u00e9bec (maintenant le FRQS) et des Instituts de
\n recherche en sant\u00e9 du Canada<\/SPAN>. Ses recherches actuelles portent sur
\n l’\u00e9tude de la relation entre la vuln\u00e9rabilit\u00e9 et le consentement
\n \u00e9clair\u00e9 dans les protocoles de recherche psychiatriques invasifs, ainsi
\n que sur les d\u00e9fis \u00e9thiques dans la recherche et les soins pour les
\n personnes atteintes de troubles neurod\u00e9veloppementaux.
\n<\/P>
\n


\n\u00c0 propos de l’IRCM<\/B>
\nCr\u00e9\u00e9 en 1967, l’Institut de recherches cliniques de Montr\u00e9al (www.ircm.qc.ca<\/A>) regroupe aujourd’hui 35 unit\u00e9s de recherche sp\u00e9cialis\u00e9es dans des
\n domaines aussi vari\u00e9s que l’immunit\u00e9 et les infections virales, les
\n maladies cardiovasculaires et m\u00e9taboliques, le cancer, la neurobiologie
\n et le d\u00e9veloppement, la biologie int\u00e9grative des syst\u00e8mes et la chimie
\n m\u00e9dicinale, et la recherche clinique. Il compte aussi quatre cliniques
\n sp\u00e9cialis\u00e9es, huit plateaux technologiques et trois plateformes de
\n recherche dot\u00e9es d’\u00e9quipement \u00e0 la fine pointe de la technologie. Plus
\n de 425 personnes y travaillent. L’IRCM est une institution autonome
\n affili\u00e9e \u00e0 l’Universit\u00e9 de Montr\u00e9al et sa clinique est associ\u00e9e au
\n Centre hospitalier de l’Universit\u00e9 de Montr\u00e9al (CHUM). L’Institut
\n entretient \u00e9galement une association de longue date avec l’Universit\u00e9
\n McGill. L’IRCM est financ\u00e9 par le minist\u00e8re de l’Enseignement
\n sup\u00e9rieur, de la Recherche, de la Science et de la Technologie du
\n Qu\u00e9bec.
\n<\/P>
\n


\n\u00c0 propos des IRSC <\/B>
\nLes Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada<\/SPAN> (IRSC) sont l’organisme du
\n gouvernement du Canada<\/SPAN> charg\u00e9 d’investir dans la recherche en sant\u00e9.
\n Leur objectif est de cr\u00e9er de nouvelles connaissances scientifiques et
\n d’en favoriser l’application en vue d’am\u00e9liorer la sant\u00e9, d’offrir de
\n meilleurs produits et services de sant\u00e9, et de renforcer le syst\u00e8me de
\n soins de sant\u00e9 pour les Canadiens. Compos\u00e9s de 13 instituts, les IRSC
\n offrent leadership et soutien \u00e0 plus de 12\u00a0600 chercheurs et stagiaires
\n en sant\u00e9 dans tout le Canada<\/SPAN>.
\n<\/P><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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