Le sourire de Gaëlle fera connaître le spina-bifida

MONTRÉAL, le 9 juin 2011 – Juin est le mois du
spina-bifida. À cette occasion, l’Association de spina-bifida et
d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) est fière de dévoiler de tout
nouveaux bouchons publicitaires : ils affichent le sourire de Gaëlle
Périard pour rappeler à la population l’existence de cette malformation
congénitale de la colonne vertébrale. Elle laisse des séquelles
physiques permanentes et irréversibles : paralysie des membres
inférieurs, incontinence, allergies au latex et de nombreux troubles
neurologiques. Surveillez ces petits encarts informatifs ; ils
devraient paraître prochainement, dans des médias écrits de la
Province. « C’est l’fun et excitant !, clame Gaëlle, l’adolescente de
12 ans. J’aime bien faire des photos. Aussi, ça ne me gêne pas que les
gens sachent que je suis handicapée. Plusieurs fois, au primaire, j’ai
fait une présentation du spina-bifida à ma classe pour que mes amis
apprennent ce que j’ai et ne se posent plus de questions. »

« Avec cette nouvelle campagne de sensibilisation, nous espérons aussi
montrer à la population que les personnes qui vivent avec cette
malformation sont avant tout des personnes, avec des faiblesses,
certes, mais aussi des forces et des rêves à réaliser », confie Ginette
Bélisle, directrice générale de l’ASBHQ. Pour sa part, Gaëlle finit sa
6^e année et passe en secondaire I à la rentrée. Elle adore chanter, faire
de l’équitation, des Légo, des mots mystères et YouTube ! Elle est
bonne en chant, pour les présentations orales à l’école, fait de très
beaux coloriages et excelle en dictées.

« Les gens sont souvent surpris d’apprendre que Gaëlle a un handicap.
Ils croient plutôt qu’elle a juste de la misère à marcher », confie
Isabelle Brisebois, la mère de Gaëlle. « Je voulais vraiment montrer
que les personnes handicapées peuvent avoir l’air tout à fait comme
tout le monde. Leur handicap n’est pas toujours apparent. C’est la
principale raison qui m’a motivée à accepter que ma fille pose sur les
photos des bouchons. »

Gaëlle n’a besoin d’aucune aide pour ses déplacements. Les difficultés
associées à sa condition sont plutôt dues à son hydrocéphalie, un excès
de liquide dans la tête qui concerne 80 % des personnes nées avec le
spina-bifida. « Elle a des problèmes d’apprentissage. On s’en rend
compte de plus en plus. Elle sera en classe Ressource en secondaire I
car elle accumule trop de retard en mathématiques. L’organisation du
travail, aussi, est difficile », explique Madame Brisebois.

Les obstacles que Gaëlle peut rencontrer sur son chemin ne l’empêchent
toutefois pas d’avoir des ambitions, comme toutes les jeunes filles de
son âge. « Elle est une grande fan de Marie-Mai, c’est son idole et elle veut être comme elle ! »,
s’exclame la mère de l’adolescente. « J’aimerais être chanteuse, sinon,
vétérinaire ou, au moins, travailler avec les animaux », renchérit
Gaëlle.

Qui est l’ASBHQ ?

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec est un
organisme sans but lucratif fondé en 1975. Elle dessert près de 9000
personnes atteintes de spina-bifida ou d’hydrocéphalie congénitale au
Québec, sans compter une personne sur 7 dans la population, atteinte de
la forme la moins sévère, appelée occulta, qui se découvre souvent vers
l’âge de 40 ans et celles qui auront l’hydrocéphalie plus tard dans
leur vie. Un des objectifs de l’ASBHQ est de les aider à devenir
autonomes pour participer pleinement et activement à la société.

Source : Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec – Site: www.spina.qc.ca

Renseignements :

Isabelle Brisebois, entre 11h30 et 13h30 ou après 15h30 cell. 514-608-7368
Ginette Bélisle, directrice générale 514-340-9019 ou 1 800 567-1788