Aider les jeunes adultes avec des troubles neurodéveloppementaux

Des experts en éthique à l’IRCM étudient la transition des soins de
santé pédiatriques aux soins adultes

MONTRÉAL, le 3 févr. 2014 – Dans une étude publiée
aujourd’hui dans la revue médicale Paediatrics & Child Health, des chercheurs de l’IRCM se penchent sur les lacunes dans les soins de
transition offerts par le système de santé canadien. L’équipe menée par
Eric Racine et Emily Bell, experts montréalais en neuroéthique, a
identifié des défis importants dans la transition des soins de santé
pédiatriques aux soins adultes, surtout chez les jeunes atteints de
troubles neurodéveloppementaux (tels que les troubles du spectre
autistique, le syndrome d’alcoolisation fœtale et la paralysie
cérébrale).

« La transition des soins de santé est un processus critique dans la vie
des jeunes adultes avec des troubles neurodéveloppementaux et celle de
leurs parents. Il est fort probable que les défis de transition soient
plus élevés chez ces adolescents en raison de la complexité de leurs
besoins en matière de soins de santé et de la stigmatisation associée
aux handicaps physiques et intellectuels qui accompagnent souvent leurs
troubles. Certaines personnes croient qu’elles ont été soudainement
retirées des soins pédiatriques et poussées vers un système étranger
pour lequel elles n’avaient pas été adéquatement préparées » a expliqué
le Dr Racine, directeur de l’unité de recherche en neuroéthique à
l’IRCM.

La transition des soins de santé est le processus selon lequel les
adolescents se préparent progressivement afin d’intégrer le système de
soins adultes. Plusieurs défis existent dans ce processus de
transition, y compris le manque de préparation au transfert; le manque
d’expérience, de formation et d’expertise des professionnels des soins
adultes dans les maladies et les troubles considérés comme étant
traditionnellement pédiatriques; la perte d’une relation de confiance
et de longue date avec le pédiatre; et de mauvaises communications et
relations entre les adolescents et leurs médecins en soins de santé
adultes.

« Nous nous sommes concentrés sur les questions importantes soulevées
lors de la transition des jeunes atteints de troubles
neurodéveloppementaux. Du point de vue de l’éthique, un élément
fondamental de la transition est de savoir si la personne handicapée se
sent respectée et la façon dont ses valeurs et son autonomie sont
intégrées, développées et appuyées au cours de la transition » a dit la
Dre Bell, chercheuse associée à l’unité de recherche en neuroéthique à
l’IRCM.

Plusieurs études ont rapporté des comportements problématiques des
professionnels de la santé dans leur communication et leur interaction
avec des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux. Ces études
suggèrent que les services de santé et les programmes de transition
peuvent répondre de manière inadéquate aux besoins de ces personnes.

« Notre étude confirme que les professionnels de la santé devraient
jouer un rôle constructif dans le processus de transition et que le
manquement à ce rôle pourrait engendrer des situations nuisibles et
frustrantes. Les considérations éthiques pourraient aider les
programmes de transition à devenir plus sensibles aux besoins,
perspectives et attentes des différentes parties prenantes et mener à
l’intégration d’une approche personnalisée » a ajouté la Dre Bell.

Une pratique courante dans le processus de transition est le maintien
d’un âge fixe pour la transition, contrairement à un moment relié au
développement qui est approprié pour la transition. Cette pratique
présente des défis importants lorsqu’on impose une indépendance précoce
aux jeunes, lorsque le système adulte est incapable de gérer les
patients non préparés et lorsque les parents ne sont pas impliqués dans
le processus de décision.

« Le développement de politiques concernant le meilleur moment pour la
transition n’est qu’un exemple pour lequel les défis éthiques
pourraient être atténués. Nous espérons que notre réflexion sera utile
pour les praticiens autant que pour les chercheurs, et que les
développements politiques et scientifiques futurs viendront combler les
lacunes existantes dans le processus de transition pour les jeunes
atteints de troubles neurodéveloppementaux » a conclu le Dr Racine.

« Les IRSC sont heureux de s’associer à la poursuite des travaux des Drs
Racine et Bell. Leurs recherches aideront à garantir un accès aux soins
continus, nécessaires pour appuyer les jeunes atteints de troubles
neurodéveloppementaux. Il est essentiel que les professionnels de la
santé examinent attentivement les résultats de cette étude puisqu’ils
peuvent les guider dans l’amélioration du processus de transition des
soins de santé pédiatriques aux soins adultes » a dit le Dr Anthony
Phillips, directeur scientifique de l’Institut des neurosciences, de la
santé mentale et des toxicomanies des IRSC.

À propos de l’étude

Cette étude est, en partie, basée sur un atelier national d’une journée
sur l’éthique dans la transition des soins pour les troubles
neurodéveloppementaux (Ethics in Transition in Neurodevelopmental Disorders), tenu à l’IRCM le 15 février 2013. Des experts canadiens en pédiatrie
et en neuroéthique ont participé à cet atelier, qui a reçu l’appui
financier de l’IRCM, de NeuroDevNet et la Sinneave Family Foundation.
« Notre atelier a évalué, d’un point de vue éthique, comment nous
pouvons, au Canada, améliorer l’expérience des patients et les services
qu’ils reçoivent afin de faciliter le processus de transition. Nous
voilà dans une période excitante pour la recherche interdisciplinaire
puisqu’il est de plus en plus reconnu que les systèmes de soins
pédiatrique et adulte doivent travailler ensemble afin de mieux servir
les patients et leurs familles » a dit le Dr Racine, co-organisateur de
l’événement.

Les travaux du Dr Racine ont été subventionnés par les Instituts de
recherche en santé du Canada et le Fonds de recherche du Québec –
Santé. L’équipe de recherche à l’IRCM comprenait également Allison Yan
et Veljko Dubljevic (Ph. D.). Pour plus d’information, veuillez
consulter l’article publié en ligne par Paediatrics & Child Health: http://www.pulsus.com/journals/abstract.jsp?sCurrPg=abstract&jnlKy=5&atlKy=12663&isuKy=1192&isArt=t&fromfold=Current+Issue&fold=Abstract.

À propos d’Eric Racine

Eric Racine est professeur agrégé de recherche IRCM et directeur de
l’unité de recherche en neuroéthique. Il a obtenu son doctorat en
sciences humaines appliquées (option bioéthique) de l’Université de
Montréal. Le Dr Racine est professeur-chercheur agrégé au Département
de médecine (accréditation en médecine sociale et préventive et en
bioéthique) de l’Université de Montréal. Il est aussi professeur
associé au Département de médecine (Division de la médecine
expérimentale) et au Département de neurologie et de neurochirurgie de
l’Université McGill. Le Dr Racine est membre affilié de l’unité
d’éthique biomédicale de l’Université McGill. Il est chercheur-boursier
du Fonds de recherche du Québec – Santé. Le Dr Racine poursuit des
travaux de recherche visant à améliorer, sur le plan de l’éthique, la
qualité des soins de santé, la pratique de recherche et la
communication publique dans le domaine des neurosciences cliniques et
fondamentales. Pour plus d’information, visitez le www.ircm.qc.ca/racine.

À propos d’Emily Bell

Emily Bell est chercheuse associée à l’unité de recherche en
neuroéthique de l’IRCM et professeure associée au Département de
neurologie et de neurochirurgie de l’Université McGill. Elle détient
une maîtrise et un doctorat en psychiatrie de la University of Alberta.
Elle est membre du groupe en neuroéthique de NeuroDevNet, un réseau des
centres d’excellence du Canada. La Dre Bell aura reçu le soutien
financier du Conseil de recherches en sciences humaines, du Fonds de
recherche en santé du Québec (maintenant le FRQS) et des Instituts de
recherche en santé du Canada. Ses recherches actuelles portent sur
l’étude de la relation entre la vulnérabilité et le consentement
éclairé dans les protocoles de recherche psychiatriques invasifs, ainsi
que sur les défis éthiques dans la recherche et les soins pour les
personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux.

À propos de l’IRCM

Créé en 1967, l’Institut de recherches cliniques de Montréal (www.ircm.qc.ca) regroupe aujourd’hui 35 unités de recherche spécialisées dans des
domaines aussi variés que l’immunité et les infections virales, les
maladies cardiovasculaires et métaboliques, le cancer, la neurobiologie
et le développement, la biologie intégrative des systèmes et la chimie
médicinale, et la recherche clinique. Il compte aussi quatre cliniques
spécialisées, huit plateaux technologiques et trois plateformes de
recherche dotées d’équipement à la fine pointe de la technologie. Plus
de 425 personnes y travaillent. L’IRCM est une institution autonome
affiliée à l’Université de Montréal et sa clinique est associée au
Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). L’Institut
entretient également une association de longue date avec l’Université
McGill. L’IRCM est financé par le ministère de l’Enseignement
supérieur, de la Recherche, de la Science et de la Technologie du
Québec.

À propos des IRSC

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l’organisme du
gouvernement du Canada chargé d’investir dans la recherche en santé.
Leur objectif est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et
d’en favoriser l’application en vue d’améliorer la santé, d’offrir de
meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de
soins de santé pour les Canadiens. Composés de 13 instituts, les IRSC
offrent leadership et soutien à plus de 12 600 chercheurs et stagiaires
en santé dans tout le Canada.